Интервюта

Хемофилия... На 17 април отбелязваме световния ден на това заболяване. Признавам си, че преди седмица не знаех нищо за него. Днес зная, че е свързано със затруднено кръвосъсирване, което води до предвидима или спонтанна загуба на кръв. И е било много разпространено из голяма част от европейските кралски семейства. Поне така ми казва Google.

Но търсачките не знаят как живеят хората, които го имат. Не могат да ни посъветват как да се държим със страдащите от него. Точно по тази причина се свързахме с Димитър. Той е на 19 години и познава отлично това състояние.

В Световния ден на Хемофилия той ще ни разкаже за собствените си премеждия и успехи. За мечтите си, ролята на спорта и защо на 21.04 ще се проведе Велопоход "Заедно", който е организиран от Българска Асоциация по Хемофилия.

По какъв начин хемофилията променя живота ти?

Хемофилията променя моя живот, с това че винаги трябва да съм предпазлив. Когато тръгна да правя нещо, то първо трябва да помисля дали би застрашило здравето ми.

Какво искаш да знае обществото за това заболяване?

Поради факта,че хемофилията се среща доста рядко, хората гледат на заболяването като нещо страшно. Не са достатъчно информирани. Има много по-страшни заболявания, но за тях се знае повече, защото са по-често срещани.

Искам хората да знаят, че вече лечението на хемофилията е на различно ниво и ние сме пълноценни хора в обществото. Не трябва да ни дискриминират, защото сме по-различни. Нека не изтръпват, като чуят името на болестта и нейните особености.

Как се роди идеята за велопоход?

На 17-и април е световният ден на хемофилията. Българската асоциация по хемофилия всяка година организира различни мероприятия. Преди 3 години се роди идеята за велопоход. Целта му е  повече хора да се информират за заболяването.

Един международен ден може ли да промени всички останали?

С всяка следваща година Световният ден на хемофилията набира все повече популярност.

Според мен този ден може да подобри отношението към хората с хемофилия. Все повече хора разбират с детайли за заболяването и вече не им звучи толкова страшно. Започват да го приемат нормално.

Какъв съвет ще дадеш на хора, които тепърва ще се срещат с този проблем?

Единственото важно нещо е да го приемат спокойно (до колкото е възможно). Медицината е напреднала доста, ако направим сравнение с предишните години.

При адекватно лечение човек е пълноценен. Може да прави нещата, които и другите хора правят. Родителите не трябва да втълпяват на децата си, че са различни от другите (има такива случаи).

Винаги съм се опитвал да обяснявам на по-малките от мен, че не сме различни. В днешно време много хора имат здравословни проблеми. Просто нашето заболяване е по-рядко срещано.

Коя е най-голямата ти мечта?

Да се излекувам! Надявам се да се осъществи!

Мечтата ми в живота е да имам успешна кариера, семейство и да пътувам по света.

Кой е най-големият страх, с който си се преборил?

Може би самолечението, както го наричам аз. Като малък се страхувах да дам на майка ми или аз сам да си правя инжекциите, но с времето преодолях този страх.

Спортът е...

Спортът е нещо много хубаво за всички хора. На нас лично лекарите ни препоръчват да караме колело или да плуваме, защото не са толкова натоварващи. Аз ходя и на фитнес, въпреки че е противопоказно за заболяването. Лекарите не са много съгласни с това, но на мен ми харесва и се чувствам много добре. Има и други момчета, които тренират неща, които не трябва,но сигурно и те се чувстват добре с това.

Ще дам съвет на родителите да не спират децата си да играят или да тренират нещо, което им харесва.

Както споменах вече медицината е напреднала и можем да си позволим да правим много повече неща. Аз знам какво е да си в парка и приятелите ти да играят футбол, а ти да седиш на пейката и да ги гледаш.

Не е никак приятно чувство, но преди 10 - 15 години нещата с лечението в България бяха много зле. Родителите ми бяха принудени да ме спират. Откакто се появи по-добро лечение (профилактика), никога не са ме спирали за нищо и са ме оставяли сам да преценя дали да правя дадено нещо.

Всеки родител сам си решава как да отглежда детето си, но ги съветвам да не ги отчуждават от обществото, а да им дават свобода.