Каузи

„Движението е промяна“ е тазгодишният надслов на инициативите в подкрепа на хората, болни от хемофилия, организирани от Българската Асоциация по Хемофилия. На 21 април за 4-та поредна година е организиран велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с това вродено нарушение на кръвосъсирването. Социално-спортният велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. 

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването. 

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, са подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции. 

С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото дотук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.

Споделяме сили, знания и опит, за да п р о м е н я м е.

През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. 

През 2019 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.