Инна и Бояна: Искаме промяната, за да има по-здрави и пълноценни деца I Първа част
Инна Минкова и Бояна Петкова са от Фондация „Нашите недоносени деца”, които тази година кандидатстват със своята кауза за "Промяната".
Фондацията е първата неправителствена организация, създадена в подкрепа на недоносените деца и техните семейства. На делото са се посветили няколко силни дами с лична мотивация и история. Заедно те стават основен двигател на "Нашите недоносени деца".
Здравейте, бихте ли се представили?
Инна: Психолог във фондацията от самото ѝ създаване преди 5 години, а също и майка на дете, родено доста по-рано от очакваното. Минала съм през предизвикателството, както на личното травматично преживяване, така и през препятствията, свързани със здравната система. Преживяла съм шока от внезапното преждевременно раждане, продължителната раздяла с бебето, ужаса и безсилието от това да не съм в състояние да помогна на детето си и да не знам дали на другия ден ще е още живо. Преминах през сериозна трудност да се справя със случващото ми се, потънах в самообвинения и се затворих в себе си.
След като детето ми се прибра вкъщи не знаех това моето дете ли е и аз неговата майка ли съм – след дългата раздяла всичко трябваше да започне отначало, обаче началото беше 3 месеца по-рано… Личният ми опит ме доведе до разбирането, че има моменти в живота на всеки човек, когато има нужда от помощ и подкрепа и е нужно да се научи да си позволява да я получава. Защото в нашите географски ширини, като че ли винаги искаме да се справяме сами.
А да се справяш сам, не значи, че си силен, напротив… Да узрееш за идеята, че имаш нужда от подкрепа за мен е по-мъдрото решение.
Бояна: Аз съм на 36 години, лекар.
Работя с деца от 2007 г., от 2008 съм активист в сферата на детското и майчиното здравеопазване. През 2012 г. загубихме втората си дъщеря по време на бременността и основах Фондация “Макове за Мери”, която се грижи за родители, преживели перинатална загуба.
С нея променихме Закона за гражданската регистрация и родителите на мъртвородените бебета вече могат да ги погребват или кремират.
Във фондацията съм едва от февруари тази година, въпреки че с момичетата пътищата ни отдавна се приближаваха. След като прекарах самата аз много време в АГ-болници, а малката ми дъщеря се роди гранично недоносена и се наложи няколко дни престой в неонатология, а и като лекар, който е завършил в Германия, осъзнавам огромната нужда от промяна в сферата на неонатологичната грижа. Като започнем от чисто битовите условия, преминем през липсата на контакт между родителите и децата по време на болничния престой, практиките на грижа, медицинските стандарти и стигнем до липсата на програма за проследяване на развитието на недоносените деца.
Всичко, всичко има нужда от промяна.
Разкажете ни за „Нашите недоносени деца“ – как се появи идеята и как тя достигна днешния си облик?
Инна: Фондацията е създадена през септември 2012 г. от 3 майки на 5 недоносени деца, с основната цел да подкрепят с информация и личен опит други семейства, които минават по този тежък път. През тези 5 години фондацията има многобройни различни инициативи, сред които дарява специализирана апаратура за над 30 неонатологични отделения в страната, изгражда семейни стаи в 4 отделения, издава специализиран наръчник, насочен към родители, чието бебе е още в болница (разпространява се безплатно в над 40 отделения, както и на earlybaby.info), предоставя психологическа подкрепа за семействата и още много други.
С времето и порастването на собствените ни деца започнахме да осъзнаваме необходимостта от това да има място, което да посреща нуждите на семействата в различните етапи от развитието на децата, родени по-рано, което да им предоставя комплексна грижа и подкрепа. Така, отново през личния опит и преживяванията ни, се роди идеята за семейния център, който е на път да отвори врати съвсем скоро.
Нашата голяма мечта се сбъдва!
Бояна: Ще допълня имената на създателките - Нина Николова, Надя Дренска и Виолета Бакалова.
За организация, която доскоро работеше единствено на доброволни начала (“на мускули”) и с дарения, мисля, че досега е постигнато много - не само като разпознаваемост, но много родители са намерили най-накрая общност, съвети, разбиране.
А и чисто в практически план - направени са много дарения в над 30 отделения в страната, които директно са подобрили качеството на грижа за недоносените бебета.
Работим активно с неонатологичните отделения, издаваме наръчник “Всичко за недоносеното бебе”, който съдържа наистина изчерпателна информация по всички въпроси, които родителите (си) задават, и много ценни насоки; изграждаме семейни стаи в отделенията, за да могат родителите да бъдат близо до бебето си и да имат преход между интензивната грижа и дома, защото прибирането у дома често е много стресово за тези семейства, цял отряд доброволци плетат и шият меки играчки и покривала за кувьози, и още…
Семейният център е кулминацията на едно дългогодишно усилие.
Как изглежда вашата „Промяна“ – как успявате да промените живота на децата и техните родители?
Инна: На първо място смятаме, че проследяващата грижа за здравето и развитието на децата е от изключително значение за бъдещето им. Искам да обърна специално внимание на психо-социалната страна на въпроса. Става дума за това, че бебето има нужда от близка емоционална връзка с човека, който предимно полага грижи за него, обикновено това е майката. В първите месеци от живота си то се чувства като едно цяло с нея.
Майката е огледало за малкото бебе, чрез нея то постепенно започва да разбира кое е то самото. То има нужда от нея, за да се ориентира и все по-добре да опознава света около себе си.
Както и да не се чувства залято от свръх стимулацията от околната среда – звуци, гледки, усещания и от вътрешния му свят – звуци от черва и други вътрешни органи, и постепенно да започне да прави разлика между двете и така да започне да осъзнава границите на собственото си тяло. Бебето в болницата обаче е само, често майка му може да го вижда едва 2-3 пъти седмично, при това самата тя обикновено има нужда от сериозна подкрепа, за да е в състояние да изпълнява майчинската си роля. Тези ранни социални липси, наред с останалите неврологични и здравни предизвикателства пред бебето, могат да доведат до наистина сериозни последствия.
Вярваме, че голяма част от тях могат да бъдат навреме посрещнати и дори преодолени чрез навременно включване в програма за ранна интервенция. Именно там е промяната, която виждаме и искаме да я има за все повече семейства – за по-здрави и пълноценни деца!
Бояна:
Ами стъпка по стъпка, всеки човек е важен, всяко дете е важно.
В България нещата са такива, че рядко има големи пробиви в системата, рядко нещо драстично и завинаги се променя за по-добро. Обикновено нещата са бавни и тегави, и ако се опитваш да си оцениш напредъка от днес за утре или за няколко месеца, понякога ти се струва, че нищо не е помръднало.
Обаче като погледнеш 5-10 години назад, виждаш, че все пак нещо се случва. Просто аз съм такъв човек, нетърпелив, че искам да стане сега и веднага, и завинаги, за да съм доволна. А то се става.
Но ето сега, например, имаме много добър контакт с едно отделение, което не е в София. Направо са страхотни с ентусиазма си и готовността си да правят нови неща. Всяка седмица по 2 пъти пускат родители да гушкат децата си. Това за нашата държава е революция, въпреки че спрямо Германия вървим с повече от 30 години назад. Но за нас е голямо нещо. От отделението често ни изпращат снимки и клипчета на родителите и бебетата.
Да видиш как една майка поема за пръв път рожбата си, целият този трепет и любов - има значение.
Очаквайте втората част от интересния разговор съвсем скоро!
Фондация "Нашите недоносени деца" са участници в Акселератора на ПРОМЯНАТА 2017/2018, заедно с още 12 стартиращи социални предприемачи, които са намерили решение на проблеми на децата в България. Акселераторът е двумесечна интензивна обучителна програма, базирана на специализирани безплатни обучения и индивидуални консултации, които помагат на социалните предприемачи да подобрят своите решения и своя бизнес план. Той е част от процеса на селекция в ПРОМЯНАТА - най-голямата социално отговорна инициатива на Нова Броудкастинг Груп, която се осъществява в партньорство с фондация Reach for Change България.