Каузи

600 000 долара, толкова пари струва животът на едно дете от Варна. До шестмесечна възраст Рали се развива както всички останали деца. За нещастие, след леко боледуване започва постепенен регрес в развитието ѝ – малко по малко детето спира да се усмихва, губи апетита и силите си. При приема в местната болница изследване с ЯМР открива мозъчни лезии, по същото време получава и най-тежката си метаболитна криза, която я връща на ниво новородено. През 2018 г, едногодишното момиченце вече е с потвърдена диагноза Синдром на Лий с генетично изследване.

Генетичното заболяване е изключително рядко и за съжаление, към момента нелечимо. Синдромът засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на нервните и мускулните клетки, съответно и до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло. Именно това е причината лекарите да смятат, че състоянието води до кратка продължителност на живота, обичайно от три до пет години.

Към днешна дата Рали е на 4 години и живее в постоянна изолация, тъй като дори при най-леките настинки или вируси организмът ѝ се нуждае от повече енергия, за да пребори вредителя, енергия, която детенцето няма. Синдромът на Лий прогресира със страшни темпове. Въпреки шансовете Рали към момента успява да надскочи мрачните прогнози с помощта на 20 витамини, ензими, антиоксиданти и постоянна рехабилитация. Момиченцето вече може да седи самостоятелно и да пълзи, макар и трудно. Понякога дори събира сили да се изправи самостоятелно, но умората бързо превзема цялото му тяло.

За да получи равен шанс за живот със своите връстници, да играе смело навън и да прегръща тате Николай и мама Изабел без затруднение, Рали се нуждае от 600 000 долара, пари, които ще подсигурят на нея и всички деца с нейната съдба финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, даващи високи шансове за живот на диагностицираните с болестта.

Екипът на д-р Стивън Грей вече има опит със съвременни технологии на лечение с генна терапия, досега е помогнал на дечица с друга мутация на синдрома, различна от тази на Рали. Сега, ако бъдат събрани парите, лекарите ще могат да започнат работа и по нейната мутация. Очаква се след няколко години терапията да може да бъде прилагана както на Рали, така и на всички деца по света, страдащи от това заболяване.

В набирането на средствата са се обединили 15 семейства от различни държави, всичките борещи се за живота на децата си. Към момента са събрани малко над 30 хиляди долара, а работота по проучването ще стартира при събрани поне половината от парите, или около 300 000 долара. 

В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи - спортни събития, благотворителни кампании и базари. Зад каузата застава и футболистът от ФК Левски, Ники Михайлов, който дари на търг свой спортен екип с автограф в името на лечението. Търгът е обявен до 12 октомври и всеки, желаещ да участва, може да го направи ТУК. В подкрепа на детето нейното семейство създава три платформи, в които всеки може да се включи както прецени: информационен сайт, фейсбук страница и благотворителен базар. Ако искаш да помогнеш в търсенето на лек за Рали директно, можеш да изпратиш парични средства по банков път на:

Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556

Титуляр: Изабел Атанасова Николаева