600 000 долара, толкова пари струва животът на едно дете от Варна. До шестмесечна възраст Рали се развива както всички останали деца. За нещастие, след леко боледуване започва постепенен регрес в развитието ѝ – малко по малко детето спира да се усмихва, губи апетита и силите си. При приема в местната болница изследване с ЯМР открива мозъчни лезии, по същото време получава и най-тежката си метаболитна криза, която я връща на ниво новородено. През 2018 г, едногодишното момиченце вече е с потвърдена диагноза Синдром на Лий с генетично изследване.
Генетичното заболяване е изключително рядко и за съжаление, към момента нелечимо. Синдромът засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на нервните и мускулните клетки, съответно и до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло. Именно това е причината лекарите да смятат, че състоянието води до кратка продължителност на живота, обичайно от три до пет години.
Към днешна дата Рали е на 4 години и живее в постоянна изолация, тъй като дори при най-леките настинки или вируси организмът ѝ се нуждае от повече енергия, за да пребори вредителя, енергия, която детенцето няма. Синдромът на Лий прогресира със страшни темпове. Въпреки шансовете Рали към момента успява да надскочи мрачните прогнози с помощта на 20 витамини, ензими, антиоксиданти и постоянна рехабилитация. Момиченцето вече може да седи самостоятелно и да пълзи, макар и трудно. Понякога дори събира сили да се изправи самостоятелно, но умората бързо превзема цялото му тяло.
За да получи равен шанс за живот със своите връстници, да играе смело навън и да прегръща тате Николай и мама Изабел без затруднение, Рали се нуждае от 600 000 долара, пари, които ще подсигурят на нея и всички деца с нейната съдба финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, даващи високи шансове за живот на диагностицираните с болестта.
Екипът на д-р Стивън Грей вече има опит със съвременни технологии на лечение с генна терапия, досега е помогнал на дечица с друга мутация на синдрома, различна от тази на Рали. Сега, ако бъдат събрани парите, лекарите ще могат да започнат работа и по нейната мутация. Очаква се след няколко години терапията да може да бъде прилагана както на Рали, така и на всички деца по света, страдащи от това заболяване.
В набирането на средствата са се обединили 15 семейства от различни държави, всичките борещи се за живота на децата си. Към момента са събрани малко над 30 хиляди долара, а работота по проучването ще стартира при събрани поне половината от парите, или около 300 000 долара.
В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи – спортни събития, благотворителни кампании и базари. Зад каузата застава и футболистът от ФК Левски, Ники Михайлов, който дари на търг свой спортен екип с автограф в името на лечението. Търгът е обявен до 12 октомври и всеки, желаещ да участва, може да го направи ТУК. В подкрепа на детето нейното семейство създава три платформи, в които всеки може да се включи както прецени: информационен сайт, фейсбук страница и благотворителен базар. Ако искаш да помогнеш в търсенето на лек за Рали директно, можеш да изпратиш парични средства по банков път на:
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
