Интервюта

За пореден път се убеждаваме, че жените не само могат всичко, но и им е присъщо да се впускат в различни каузи и приключения с голямо желание и огромни количества енергия. Мария Недевска е поредното доказателство за това. Тя се занимава с дигитален маркетинг, PR, организация на различни инициативи и събития и разни други интересни неща, които от скоро са под „шапката“ на Eclective.

За четвърта поредна година движи и информационната кампания на Българска Асоциация по хемофилия и организацията на Велопоход „Заедно“ - по думите ѝ едно доста предизвикателно, изтощаващо, но и безкрайно удовлетворяващо занимание. Повече за инициативата ще научим от самата нея.

За четвърта поредна година организирате велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. Разкажете ни малко повече за целите на събитието.

Целите на информационната кампания и самото събитие са да повишат информираността в обществото относно рядкото заболяване хемофилия, с което да се подобри животът на хората, които живеят с него. Все още съществува сериозна стигма и предразсъдъци към болните хора, които често са сочени с пръст като различни, биват приемани със страх и нежелание за поемане на отговорност. Това важи особено силно за по-малките градове, където, за съжаление, все още съществува по-силен информационен вакуум.

С кампанията и самия Велопоход „Заедно“ се стремим да информираме по-добре обществото с детайли за хемофилията и другите вродени нарушения на кръвосъсирването, защото вярваме, че по този начин хората могат да станат по-толерантни, добронамерени и приемащи.

Как се разви инициативата за последните 4 години? Защо избрахте форматът да е велопоход и има ли някаква символика или послание? 

Щастливи сме, че за последните 4 години все повече партньорски организации и съмишленици се присъединяват към инициативата. Най-наивно и искрено вярваме, че максимата за домино ефекта на „предай доброто нататък“ важи с пълна сила и че благодарение на тяхната подкрепа постигаме целта си да достигнем и привлечем все повече хора.
Велопоходът е избран за пик на кампанията като социално-спортно събитие, защото колоезденето е един от малкото препоръчителни спортове за хората с хемофилия – заздравява опорно-двигателната система.

Символиката е, че призоваваме всички да карат „ЗАЕДНО“ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и подкрепа. Освен това събитието се провежда едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора, с което също се опитваме да надградим към идеята за заедност и сплотеност.

Какви предизвикателства има пред хората, които страдат от хемофилия у нас, и как според вас те могат да бъдат решени? 

Едно от основните предизвикателства пред хората с хемофилия е достъпът до качествено лечение и достатъчно лекарство (заместваща терапия с препарат, който се влива венозно, за да замести липсващия фактор 8 за кръвосъсирването в кръвта). За хората над 18-годишна възраст няма осигурено профилактично лечение с този препарат, което увеличава риска от нежелани кръвоизливи и усложнения.

Друга трудност, пред която част от тях са изправени, е дискриминацията, която срещат в обществото – при записване на дечица с хемофилия в детски градини и училища, при приемане в различни социални групи, при постъпване на работа и т.н.

Вярваме, че чрез обществена гласност можем да призовем отговорните институции да станат по-отговорни към болните – да работят към осигуряването на по-добри условия за съвременно лечение, както и да подтикнем обществото към това да бъде по-съпричастно и приемащо към привидно различните хора.

Какво могат да направят обикновените граждани, за да допринесат за каузата?

Да се включат в разпространението на информация (от медийната и Фейсбук кампания, която в момента тече). Както и разбира се, да се включат във велопоход „Заедно“ в един от петте града, заедно с техните семейства и близки. (усмихва се)

Тази година слоганът ни е „Движението е промяна“, с което призоваваме всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда, с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.

Споделяме сили, знания и опит, за да п р о м е н я м е.

А срещате ли разбиране в лицето на отговорните институции? 

Смея да твърдя, че все повече и това се случва. Тази година на 17 април (Световният ден на хемофилията) ще се проведе кръгла маса на една сериозна тема, свързана с финансирането и лекарствата за животозастрашаващи операции за болните с хемофилия (всяка кръвна операция крие сериозни рискове за пациентите и се нуждае от обезпечаване със сериозно количество лекарство, което за момента държавата не осигурява). Представители на Министерството на здравеопазването ще вземат участие в кръглата маса и се надяваме на конструктивен и ползотворен диалог. 

Със сигурност през тези 4 години сте срещали трудности с реализацията на идеята. Какво ви мотивира да продължавате напред? 

Трудностите са свързани най-вече с бюрократичната част – разрешителни от регионални общини, логистика за различните градове и подобни забавни хамалогии. Цялата организация и координация е доста сложна, но смея да твърдя, че всичко се случва с все повече лекота.

В началото имахме известни трудности с медийното отразяване на безизвестната инициатива на още по-неизвестната пациентска организация за това рядко заболяване… но за щастие, и тази подкрепа значително се подобрява с всяка изминала година.

Мотивацията идва най-вече от факта, че срещаме позитивно отношение и подкрепа от все повече хора, които са романтици като нас и вярват в силата на човешкия фактор. ☺

Отправете една покана към нашите читатели да се включат.

Ще се радваме да вземете колелото си и сърцатите си усмивки и да се включите във Велопоход „Заедно“, за една по-забавна и смислена неделя. (усмихва се)

Снимки: Валентин Даневски