Новосформираната организация „Ретина България“ помага на хора с тежки увреждания на очите
Ако страдате от някое от следните редки и тежки заболявания на очите – пигментен ретинит, синдром на Ушер, дегенерация на макулата, ретинални дистрофии, трябва да знаете, че вече не сте сами в своята борба!
Пациентска организация „Ретина България“ е създадена от пациенти, които искат да подадат ръка на другите пациенти и по-леко да ги преведат по трънливите пътеки на тези заболявания.
„Ретина България“ се стреми да работи за овластяване на пациентите, живеещи с ретинални дистрофии, посредством обучение и проекти за изграждане на капацитет, както и чрез оказване на подкрепа на отделни пациенти и техните семейства.
Като цяло „Ретина България“ представлява гласа на пациентите, живеещи с ретинални дистрофии в развитието на политики, които ги засягат. Пациентите трябва да знаят, че във всеки един момент изследователите по целия свят проучват и установяват причините и възможните лечения на състоянията, водещи до дистрофии на ретината, със стремеж към разработване на лечение и – безусловно – към излекуване.
Още със създаването си преди месеци „Ретина България“ се присъединява към ръководената от пациенти международна организация Retina International и така се включва в глобалната общност по ретина. От 22.11.2018 година организацията е член на Европейската организация на пациентите с редки болести EURORDIS.
Всеки пациент с диагностициран подобен очен проблем може да потърси помощ, съвет, информация от „Ретина България“. Пациентската организация набира средства чрез дарителска сметка, за да може да осъществява подкрепа. Ако желаете да дарите, може да го направите ТУК.