Успелите споделят

Днес се срещаме с Краси и Силви. Едно прекрасно семейство, с две прекрасни деца. Когато се ражда дъщеря им, те разбират, че тя е със Синдром на Даун. Няма и секунда колебание какво да правят - семейството им ще я дари с всичката обич на света. Ежедневно се справят с много предизвикателства. Това пък ги кара да създадат кампания - "Живот със Синдром на Даун". 

Основно средство за комуникация в кампанията са клиповете, които правят. Чрез тях вкарват хиляди хора в дома си, за да запознаят обществото с това състояние. И всичко се случва по един забавен и непринуден начин.

Днес са на път да осъществят още от идеите си - създаване на групи във Варна, в които деца със Синдром на Даун да посещават безплатно занимания за една година при специалист. Ще се работи по метода Орф-Шулверк. И провеждане на обучение на учители и директори в детски градини във Варна чрез специалисти на тема: Какво могат децата със СД?

Питам ги как се справят. Отговарят ми простичко - че имат нужда и от финансова подкрепа и много се радват, когато някой повярва в каузата и има възможност да помогне. Но всяко изгледано клипче, всяко написано "Благодаря", всяка информация, която е достигала до домовете ни е безценна. И каква по-голяма помощ от това...

Но да не издаваме повече. Запознайте се с това прекрасно семейство...

Как бихте обяснили диагнозата Синдром на Даун, ако пред вас стои 5-годишно дете?

Много е важно как ще обясним на детето какво е Синдром на Даун. Мога да разкажа как постъпихме ние. Когато се роди дъщеря ни, Крис беше на 2 години и 9 месеца. Тогава му казахме. 

Обяснихме, че всички хора се различават - по цвета на очите, по косата, по височина и предпочитани занимания. Разказахме, че някои деца проговарят и прохождат още през първата година от живота си, а други по-късно. Споделихме, че нашият нов член на семейството е със Синдром на Даун, а това означава, че тя ще се развива малко по-бавно от останалите деца.

Има нужда от повече подкрепа, много грижа и по-голямо внимание, за да се научи да говори, да пише, да чете. Обаче като всички други деца е усмихната, обича да я гушкат, раздава целувки, обича да играе с другите на площадката, харесва да ходи на детска градина.

За да се развива добре е важно да бъде подкрепяна и да бъдем търпеливи. От батко си може да научи много, защото той е неин пример и най-добър приятел. Тези думи помогнаха много на по-голямото ни дете. Когато стана на 4 години, самият той разказваше, че:

Сестра ми е със Синдром на Даун...
Но това не ми пречи!

Какъв трябва да бъде подходът на лекарите при срещите с такива семейства?

Благодаря за този въпрос. Това е най-решаващият момент за едно семейство, защото след една такава среща, то може да се сплоти повече или да се разпадне. Най-лошият вариант - детето да бъде изоставено. За съжаление, нашият опит доказва, че срещата с лекаря може да остави травма за цял живот.

Няма да имам втори шанс, за да се зарадвам за първи път от това, че родих Микаела. На мен ми беше отнето това щастие с лека ръка. Всичко бих простила, но не и това.

За да се съобщи, че очакваното с много любов дете е със Синдром на Даун, е задължително това да се случи в присъствието на двамата родители. За нас е препоръчително присъствието на психолог, който по щадящ начин да поднесе неочакваната новина.

Когато родителите чуят, че детето им е по-специално, те имат нужда от реална информация, а не само черни статистики, лоши прогнози и присъди, каквито получихме ние. Като родители имахме нужда от подкрепа, от окуражителни думи, от това някой да ни каже:

Спокойно, да, няма да бъде лесно, но детето ви може да се развива и да бъде щастливо!

Какво бихте посъветвали родителите, които се сблъскват пряко със Синдрома на Даун?

Когато се роди дете със Синднром на Даун, все още се случва някои лекари да "посъветват" родителите да изоставят детето. Никой не знае как ще протече животът му. Несериозно и осъдително звучат думите от лекар: "Животът ви ще бъде ад, това дете може да не доживее до 1 година".

Нашият съвет е родителите да не предприемат крачка, за която ще съжаляват цял живот. Да потърсят информация, да потърсят родители, които са се сблъсквали с тази диагноза.

Да не забравят, че за да живеят, за да се развиват и за да имат някакво бъдеще, децата със Синдром на Даун имат нужда от семейство, грижа и любов. От огромно значение е кога ще се започне работа със специалисти - кинезитерапевт или рехабилитатор, логопед, психолог.

Микаела беше на 2 месеца, когато започнахме работа със специалисти. Вкъщи също стриктно следвахме съветите им. Това оказа огромно влияние на нейното развитие. Днес клиповете, които са посветени на нея и на животът на нашето семейство са в състояние да помогнат на родителите, тъй като се стараем да покажем, че наистина е трудно, но и сме щастливи. Ако някой чуе диагнозата и се сети за усмихнатото момиченце от интернет, а това му помогне - значи кампанията ни успява.

Кои са на-големите предизвикателства, с които се срещнахте досега, и какво ви помага да е справите с тях?

Първото предизвикателство беше когато чухме, че дъщеря ни е със Синдром на Даун. Любовта и подкрепата между двамата родители е най-важна. Най-много сме благодарни на двете семейства за разбирането, отношението и помощта която получаваме. Безценна е!

Друго предизвикателство са всички прегледи, през които преминаваме на всеки 6 месеца. Благодарни сме на всички прекрасни специалисти, които ни помагат за това. Един от най-задаваните ни въпроси беше кога ще проходи, дали ще проговори. Но проходи на годинка. Притеснявахме се дали ще я приемат на ясла, а попадна при невероятни медицински сестри. Цял живот няма да ни стигне, за да благодарим на тези хора.

Какво трябва да се промени, за да си кажете "Да, успяхме"!

Ще бъда много смела в мечтите си и оптимист в бъдещето. Ние поемаме един път за промяна на мислене, нагласи и отношение към хората със Сиднром на Даун, който не е за ден, два или за година, а за цял живот. И започвайки от тази стъпка, могат да се случат много промени и да се разрешат много проблеми, защото действително най-важния фактор е човешкият.

Ще си кажем "Да, успяхме", когато:

1. Като се роди дете с Даун - всяко семейство бъде подкрепено, насърчено и окуражено.

2. Да няма изоставени деца, защото са със Синдром на Даун.

3. Всяко дете със Сиднром на Даун да бъде прието в ясла, детска градина и училище.

4. Държавата и работодателите да осъзнаят, че има огромна нужда и смисъл от подкрепяща и насърчаваща политика по отношение на работоспособните хора със Синдром на Даун и да им дадат право да живеят достойно.

5. Държавата да увеличи поне със 10 пъти пенсията за нетрудоспособните хора със Синдром на Даун (в момента тя е 120 лв.).

6. Когато хората виждат по улицата хора със Синдром на Даун, не ги заглеждат странно, да не ги проследяват с поглед, а да ги приемат с предимствата и недостатъците, които притежаваме всички ние.

Къде търсите сили, когато се изморите?

Намираме сили, когато погледнем децата си. Когато хората споделят, че сме им помогнали, че виждат смисъл в това, което правим. Когато ни благодарят.

Намираме сили, когато хората се радват на Микаела. Когато видим някое постижение на дъщеря ни и си казваме, че има нужда да го покажем, за да променим мисленето, че децата със Синдром на Даун са неспособни. Най-много сили получаваме от малките неща.

Коя е фразата, която има най-лечебна сила?

"Животът е такъв, какъвто си го направим!" Когато Крис ме вижда тъжна или изтощена, казва:

Спокойно, мамо! - в живота ни очакват много трудности, но заедно ще се справим...