Успелите споделят

И преди сме ви разказвали за Силвeна и Краси - прекрасно семейство с две деца. Дъщеричката им Микаела се ражда със синдром на Даун, а това ги мотивира да се изправят пред стереотипите на обществото и да докажат, че животът със синдром на Даун е възможен.

Поводът да се срещнем отново с тях е, че те бяха номинирани и отличени в годишните награди за добротворчество на "Агент на промяната". Тук е моментът да благодарим за партньорството на Jamba, които приеха идеята ни да направим поредица от интервюта с всички наградени и да покажем, че всеки човек може да бъде герой на промяната.

Бяхте наградени в годишните награди за добротворчество на „Агент на промяната“ в категория „Кауза“. Какво означава тази награда за вас?

Всяко признание означава много за нас, защото ежедневно горим в това, което правим. Означава, че нашият труд, усилия, време и енергия са оценени. Означава, че сме на правилен път и че най-важното – извършваме промяната ежедневно.

Вие сте председател на фондацията „Живот със Синдром на Даун“, чиято цел е да покаже, че синдромът на Даун не е присъда, а начин на живот. Разкажете ни малко повече за вашата работа, както и за каузите, с които се занимавате.

Фондация „Живот със Синдром на Даун“ е учредена преди 4 години в обществена полза. Основната ѝ дейност е периодично създаване на видеоклипове, в които показваме синдрома на Даун в нашето семейство и чрез нашата дъщеря Микаела, която се роди с тази генетична аномалия.

За нас е важно да покажем другата страна на синдрома на Даун, която повечето хора не познават и която допреди 4 години не можеха да видят и прочетат. А тя е хубавата страна – за усмивките, любовта, щастието и развитието въпреки диагнозата.

Клиповете, които създаваме, са два вида – по-забавни и неангажиращи с диагнозата и такива, в които разкриваме повече информация и са в полза на семейства, на които тепърва им се ражда дете със синдром на Даун.

През 2020 г. фондация „Живот със Синдром на Даун“ подкрепя развитието на 57 деца с този синдром в 9 града в България. Те участват напълно безплатно в 4 проекта, които сме създали – адаптирано плуване, физиотерапия, музикотерапия и арттерапия. Всички тези занимания помагат на децата да разгръщат своя потенциал и да развиват умения. 

Благодарение на спонсори, дарители и развиването на социално предприемачество ние успяваме да продължаваме проектите във времето, което е изключително ценно за всички деца и за всички вложени усилия и постигнати успехи. Това е и целта на нашите артикули с кауза – шарени чорапи, детска книга и чаша, които всеки, който има желание, може да поръча от нашия сайт.

Ежедневно променяме мнения и нагласи на хиляди хора за синдрома на Даун и това се случва и чрез развиване на социалните ни канали. Успяхме да променим две наредби на местно ниво в Община Варна в полза на децата със специални потребности. Променихме информацията за синдрома на Даун в учебниците по биология за 10. клас , която беше остаряла отпреди 20 - 30 години.

Организираме тържества и летни лагери за такива деца и техните семейства напълно безплатно. Горди сме, че всичко, което правим и имаме като послание, достига правилно до обществото. Те го разбират, усещат и оценяват. И затова хората могат да ни разпознаят като една истински действаща организация и подкрепата им е толкова голяма.

Както един велик българин е казал: Дела трябват, а не думи!

Като родител, а и с работата си, давате страхотен пример и успявате да докажете, че всеки човек може да бъде герой. Откъде тръгва промяната?

Промяната тръгва от всеки един човек и нямат значение възраст, пол, социален статус, образование, местоположение. Важно е всеки един от нас да приеме различието на другия, да проявява търпение и уважение. Защото всички имаме равни права и имаме нужда от едно и също – любов, добро отношение, щастие, свобода да изразяваме себе си, социални контакти.

И в днешните дни на изолация все повече разбираме колко са важни малките неща в живота и как се чувстват хората, които по един или друг начин изолираме от обкръжението си. Като родители, нашата основна цел е да успеем да възпитаме децата си да се обичат, подкрепят и да разчитат един на друг. Ежедневният ни стремеж за развитие е един ден децата ни да бъдат самостоятелни, независими и да могат да се справят в живота.

По пътя си със сигурност срещате трудности, но това не ви отказва от вашата мисия. Какво е нужно, за да повярваме в доброто и да последваме добрите примери като вас?

Най-важното е да вярваме и да не се отказваме, да сме постоянни и да следваме цели, да сме организирани и да се подкрепяме. Трудните моменти са ежедневие и това никога не сме го скривали. Затова е много важно и едно семейство да е сплотено, задружно, да се обича и заедно да върви напред.

Откакто учредихме фондацията, ние срещнахме и се запознахме с невероятни, много добри и сърдечни хора. Разбрахме със сигурност, че обществото ни е подкрепящо, но му е липсвало информация и това е довело до много бариери и предразсъдъци.

Смело можем да кажем, че запознавайки се виртуално и на живо с „Живот със Синдром на Даун“, много деца и възрастни отвориха сърцата и домовете си за различното от „нормата“. Много деца заявяват, че приемат хората със синдром на Даун. Следейки каналите ни в социалните мрежи, те разказват и запознават родителите си, толерантни са, много чисти и искрени. Сами проявяват инициатива и искат да си купят шарени чорапи или книга, за да подкрепят и за да знаят повече. Всичко това ни дава много вяра в доброто, много сили, стимул и ни показва, че сме в правилна посока.

Какво ви предстои оттук нататък?

Предстоят ни нови и интересни видеоклипове, които да заснемем. През 2019 г. издадохме първата детска книга в България по темата синдром на Даун с авторски илюстрации. Тя предизвика голям интерес и емоции. Предстои ни да издадем и втора част тази година. Детската книга също е артикул с кауза и поръчвайки я, хората знаят, че подкрепят дейността и инициативите на фондация „Живот със Синдром на Даун".

В кампанията ни "Шарено предизвикателство" по повод 21 март, Международния ден на хората със синдром на Даун, нашите последователи знаят, че купувайки шарени чорапи, техните средства отиват за организиране на Летен лагер 2020 г. за деца със синдром на Даун и техните семейства от цяла България, напълно безплатно. Лагер ще има и събраните средства до момента и тези, които ще се съберат през следващите месеци, ще бъдат за него. Благодарим на всички, които правят дейността ни възможна и подкрепят нашите идеи и цели!

Кои са посланията, които искате да предадете на нашите читатели?

Много са посланията, които искаме да достигнат до хората:

Животът със синдром на Даун е възможен. Децата могат да разгърнат своя потенциал и умения, ако им бъде даден шанс в семейна среда, с подкрепата на специалисти, общество и държава. Различието не означава, че човек трябва да е лишен от добро отношение и уважение. Нека да уважаваме всеки човек като личност и да му даваме шанс.

*Снимки Фондация "Живот със синдром на Даун"

Не се колебайте да ни изпращате предложения за интервюта в различните ни категории на contacts@uspelite.com. Включете имената на човека, когото предлагате за интервю, кратко негово представяне и начин за връзка под формата на e-mail адрес/акаунт в социалните мрежи и/или телефонен номер.