Успелите споделят

17 април е Световният ден на хемофилията. През април 2020, Българската асоциация по хемофилия за поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. Тази година кампанията по случай Световния ден на хемофилията (17 април) премина предимно онлайн под формата на споделяне на полезни инфографики и видеа на посланици под мотото “Включи се и ти!“.

Всеки бе поканен да се включи в разпространението на информация за заболяването, нуждите и проблемите на пациентите, както и да запише кратко видео, с което да покани обществото да бъде по-толерантно и сплотено, особено в тези трудни времена на социална изолация. Редица публични личности записаха видеа в домашни условия, с които споделиха важна информация за заболяването и пациентите с хемофилия и призоваха и други да се включат като посланици на кампанията.

Днес ще ви запознаем с Виктор Паскалев - председател на управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия, който от 2003 г. работи активно за защита на правата и подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с коаголупатии (хемофилия) в България.

Вече над 15 години работиш активно за подобряване на качеството на живот на хората с хемофилия в България. Би ли споделил с нас кои са нещата, с които най-много се гордееш като постижения? 

Нещата, с които най-много се гордея, са в резултат на всеотдайната, доброволна и безвъзмездна работа на целия екип на Българската асоциация по хемофилия, а това са именно членовете на управителния съвет, регионалните представители, отделни членове, лекарите и медицинските сестри, ангажирани с лечението на хората с наследствени нарушения на кръвосъсирването. Несъмнено успехите трудно биха били възможни в този обем без доверието и подкрепата на нашите партньори.

Успехите са много, но най-важните са: въвеждането на профилактиката като основен терапевтичен подход при лечението на децата с наследствени нарушения на кръвосъсирването, особено тези с тежка форма на заболяването, въвеждането на домашното лечение (прилагането на поддържащата терапия в извънболнични условия), преминаване лечението на пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването към Националната здравноосигурителна каса и получаването на необходимите им за домашно лечение лекарствени продукти от аптечната мрежа по местоживеене.

Ежегодното провеждане на летен рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години и национален лагер за семейства за деца с хемофилия до 7 години, Създаване по инициатива на младите пациенти на секция „Младежи“ към асоциацията, в която членуват юноши и младежи от 17 до 32 години. Отбелязването на Световния ден на хемофилията с кръгла маса и велопоход „Заедно“, стартиращ едновременно в 4-те най-големи града на страната, и подкрепата и съпричастността, която оказва обществото към тази група болни с участието си в него. През 2019 г. участниците във велопоход „Заедно“ общо бяха около 1000 души.

А какво може да се подобри все още в тази насока? 

Разбира се, на първо място лечението. Бързото развитие на медицината в лечението на тези заболявания се изразява в създаването на много ефективни терапии, които позволяват тези пациенти да не се различават от общата популация. Това открива нови възможности и по-добър достъп до образование и професионално развитие за хората с хемофилия.

Една от поуките, които се надявам да извадим от връхлетялата ни пандемия от COVID-19, е, че основната задача на здравеопазването е не да е част от националната икономика, а да осигурява такъв здравен статус на всички хора, че те да са максимално ефективни за изискванията на пазара на труда, което несъмнено ще снижи социалните плащания на обществото и ще повиши националния доход.

За хората с вродени нарушения на кръвосъсирването това означава по-добра терапия и достъп до нови такива. За пациентите над 18 години решаване на въпроса с плановите хоспитализации и най-вече заплащането на необходимите лекарствени продукти, съдържащи фактори на кръвосъсирване, за ортопедичните интервенции, от които имат необходимост по-възрастните пациенти. Създаването на нормативно определен ред при лечение на придобитите хемофилии, а не както е сега, на парче – лечението на всеки случай се решава индивидуално. Разбиването на наложили се в миналото догми за тези пациенти, водещи до дискриминация и стигматизация.

Какво е разбирането в България за хемофилията сред широката общественост? Има ли пречки пред интеграцията и социализацията на болните от хемофилия? 

Всички активности, които предприемаме за отбелязване на Световния ден на хемофилията, имат за цел да постигнат по-добро разбиране и толерантност в обществото към тази група хора и с помощта на медийната подкрепа наблюдаваме, че има голяма позитивна промяна в тази насока и наложилата се в миналото догма за тези пациенти да се разбива. Случаите на дискриминация и стигматизация по причина заболяване намаляват. Но промяната на вече установени отношения на обществото към определена група от него е бавен процес, а ние, за съжаление, сме все още в началото. Но с подкрепата на четвъртата власт вярвам, няма начин да не успеем.

От над 10 години организирате различни инициативи за хората с хемофилия в България. Бихте ли споделили с нас някои от тях? 

Най-важните в годишната програма на Българската асоциация по хемофилия са: 10-дневният Летен рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години. На него децата с хемофилия създават нови приятелства и познанства, обучават се от квалифициран лекар специалист и медицинска сестра за заболяването, как самостоятелно в извънболнични условия правилно да поставят и съхраняват необходимия им лекарствения продукт, с тях работи психолог и рехабилитатор и с ролеви игри изграждаме общност за подкрепа. Резултатът от провеждането на тези лагери е инициативата за създаване на секция „Младежи“ към асоциацията. Тя дойде от самите младежи като осъзната необходимост. Основателите са младежи с хемофилия, които десетина години ежегодно са живели заедно 10 дена на рехабилитационния лагер, който организираме.

Другата за нас много важна инициатива е националният лагер за семейства с деца с хемофилия до 7 години. При нея фокусът са родителите на малките пациенти. В програмата е включено обучение от квалифициран лекар специалист и медицинска сестра за заболяването, как семейството самостоятелно в извънболнични условия правилно да поставя и съхранява необходимия за децата им лекарствен продукт. Дискутират се психологични проблеми. Но най-същественото за нас е възможността за обмяна на опит между родителите, който е незаменим за родители на новодиагностициран пациент. Паралелно с програмата на родителите провеждаме занималня за малките пациенти, съвместно с техните братя и сестри независимо от възрастта им. На нея освен че малките пациенти се опознават, техните братя и сестри си обменят и опит в отношението към своя брат с хемофилия.

Какво можем да направим ние, като граждани, за да подобрим ситуацията за хората с хемофилия в страната? 

Да бъдем по-толерантни и да подхождаме с разбиране към техните специфични нужди. Благодарение на новите терапии младите пациенти не могат да бъдат различени по външни белези в обществото. Да бъдем с тях приятели и да ги подкрепяме, когато имат нужда – това важи и за отношенията между хората по принцип.

Представете си, че сте хванали златната рибка. Какви биха били вашите три желания за по-добра България? 

Всеки да има възможност да се труди без оглед на възраст, пол, вяра и цвят на кожата, като от труда си получава достатъчно средства да издържа себе си и семейството си.

Да има достъп до образование, защото в съвременния свят без образование нямаш възможност да се развиваш професионално и да бъдеш удовлетворен от живота си.

Здравеопазване и социална подкрепа, отговарящи на физическите и ментални нужди на всеки член на обществото, които осигуряват ефективното му включване в образователния и професионален процес на развитие.