Интервюта

Живеем в свят, в който информацията и технологиите променят всеки аспект от живота ни. Но сякаш рядко се замисляме за това как те могат да помогнат на хората, изправени пред най-сложните здравни предизвикателства. Йоана Тодорова-Янакиева е вдъхновяващ пример в тази сфера - тя е човек, който използва личната си история и професионален опит, за да бъде в помощ на хора с редки заболявания.

Йоана Тодорова-Янакиева притежава над 20 години опит в научно-изследователската дейност, фармацевтичната индустрия и клиничните проучвания. Специализирана е в маркетинга на лекарства без рецепта, проектния мениджмънт, документацията за клинични проучвания и комуникация с ключови клиенти. Има значителен опит в управлението на неправителствени организации и работи в отдел “Маркетинг” на частни лечебни заведения.

През 2019 г. Йоана става един от основателите на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)”, част от Европейската референтна мрежа по редки кръвни заболявания EuroBloodNet и пациентски застъпник към Eurordis - Европейската организация по редки болести.

От динамичния корпоративен свят до личната ѝ кауза за подкрепа на хората със Синдром на Мошковиц, тя смело обединява технологии, иновации и човечност. В това интервю Йоана разкрива как участието ѝ в програмата Jump2IT ѝ дава нови перспективи и умения да работи върху регистър за пациенти с редки заболявания - инструмент, с потенциала да спасява животи.

Разговаряме за изкуствения интелект, предизвикателствата в здравеопазването и силата на личната кауза. Йоана се включва в програмата Jump2IT с амбицията да придобие нови и разнообразни умения и знания, които ще ѝ помогнат в  бъдещата мисия в полза на обществото.

Йоана, разкажете ни повече за проекта ви за създаване на регистър на пациентите със Синдром на Мошковиц. Преминавате през програмата Jump2IT, водена от желанието да научите повече за Data и AI. Как очаквате това да помогне на личната ви мисия за създаване на регистър? 

България е една от малкото държави в ЕС без регистър на пациентите с редки болести - инструмент, който би могъл да бъде компас в морето от неизвестни около тези заболявания. Липсата на информация затруднява поставянето на диагноза, лечението и проследяването на пациенти с редки болести.

Като пациент с рядко заболяване, сблъскващ се с тези проблеми, реших да се заема със създаването на пациентски регистър на хората със Синдром на Мошковиц. Това бе и причината да кандидатствам в програмата Jump2IT, давайки си сметка, че работата по един регистър изисква не само визия, но и разбиране на процесите за използване на тези данни.

Докато преминавах през обучението, разбрах колко ценен помощник биха могли да бъдат технологиите за медицинските специалисти. Например, използването на Power BI, която беше съществен елемент от обучението, превръща сухите цифри в лесни за възприемане и използване данни. Представях си как, благодарение на AI, лекарите могат да оптимизират начина си на работа, така че да разполагат с повече време за своите пациенти и да се съсредоточат върху най-важното - общуването. За мен добрата дума, вдъхването на вяра и кураж често имат по-голямо значение от всяко лекарство, колкото и ефективно да е то. Все пак да не забравяме, че преди всичко сме хора и, въпреки технологиите е важно да запазим човешкото у нас.

Участието ми в Jump2IT беше голяма крачка напред, защото ми даде базови познания в областта на ИТ и анализа на данни. Така, в рамките на шест месеца, натрупах умения, които ме приближиха до техническия език на ИТ специалистите и ми позволиха да надникна „зад кулисите“ и да вникна в основата на процесите.

Какви са очакванията ви от визуализацията и анализа на данните? Как това ще промени лечението и живота на пациентите?

Обучението ми помогна да осъзная, че визуализацията и анализът на данните са като навигационна система, която ни води през сложния и неизследван лабиринт на редките заболявания.

Тази „навигаторска“ роля на данните дава възможност да се знае точният брой на пациентите, конкретните прояви на заболяването, ефектът от приложеното лечение, да се определят рискови фактори и повтарящи се модели, като сезонност, уязвими възрастови групи или дори потенциална връзка между заболяването и кръвната група.

Какви са основните предизвикателства, с които се сблъскват пациентите в България? Какви са вашите идеи за подобряване на ситуацията?

Ние, хората със Синдром на Мошковиц, живеем с предизвикателства, които често приличат на буря, връхлитаща ни неочаквано. Най-голямото изпитание е забавянето на лечението, то може да бъде фатално, защото смъртността при нелекуван пристъп достига 90%.

Достъпът до кръвна плазма е друго голямо препятствие - лечението изисква много кръводарители, а знаете, че това е сериозен проблем у нас. Финансирането на лечението също е недостатъчно, въпреки малкия брой пациенти. Също така, лечение на заболяването се предлага само в София и Варна - това добавя още един пласт трудности, защото транспортирането на пациент с пристъп е опасно, дори животозастрашаващо. Проблемите с познанията, както и лечебните заведения, в които може да се осигури диагностика и лечение са валидни за всички редки заболявания.

Но именно тези предизвикателства ни подтикнаха да бъдем активни и да търсим решения - провеждаме срещи с институциите, работим за повече информираност и планираме интерактивна интернет страница през 2025 г.

Можете ли да определите кой е най-големият ви професионален успех досега и как планирате да приложите наученото от Jump2IT, за да постигнете още по-значими резултати?

В буквален смисъл, най-големият ми професионален успех беше заемането на позицията младши директор в голяма мултинационална компания. Това беше резултат от години усилена работа в динамична среда и натрупване на ценни умения. Въпреки това, осъзнах, че истинската ми страст е свързана с личната ми кауза - подкрепата на хората със Синдром на Мошковиц, и изобщо редките болести.

В този смисъл, за мен успех бе смелостта да напусна сигурна и добре платена работа, за да се посветя изцяло на тази мисия. Това беше труден избор. Участието ми в програмата Jump2IT дойде в ключов момент - когато разбрах, че за да реализирам напълно плановете си, имам нужда от конкретни технически умения.

Програмата ми даде точно тези инструменти. Допълних липсващите парчета от „пъзела“. С тези умения вече мога да работя по-уверено с експерти в областта на ИТ, да разбирам сложните процеси зад обработката на данни. Особено полезна ми беше Agile концепцията, която е от съществено значение за постигането на оперативност и гъвкавост в изпълнението на проекти. Тя ми даде нов начин да структурирам и управлявам работата по инициативите, върху които в момента работя.

Как възприемате потенциала на изкуствения интелект за подобряване на здравеопазването и лечението на редки заболявания? ИИ ще подобри ли достъпа до здравни услуги? Какви са хоризонтите, какво е мнението ви?

Изкуственият интелект има огромен потенциал в здравеопазването, особено когато става въпрос за редки заболявания. Представете си алгоритъм, който може да прогнозира появата на заболяване и да сигнализира лекарите преди то да се развие. Това не само спестява време и разходи, но може да спаси и човешки живот.

AI има и още едно голямо предимство - той може да анализира данни за всеки пациент и да предложи персонализирано лечение.

Освен това, мобилни приложения с изкуствен интелект вече улесняват достъпа до информация и консултации. Един от членовете на нашето Сдружение, който се лекува в Обединеното кралство, използва такова приложение. То не само му предоставя актуална информация, но и прави комуникацията с лекарите по-бърза и ефективна.

И най-интересното - технологиите могат да идентифицират наследствени форми на заболяването. Представете си, че можем не само да лекуваме, но и да предотвратим унаследяването на такива заболявания. Изкуственият интелект не е просто иновация, той е инструмент, който може да постави здравеопазването на едно съвсем различно ниво.

Какво послание ще оставите на читателите на Uspelite.bg?

Моите послания са две - първото е да не спирате да развивате себе си, да придобивате нови знания и умения. Участието ми в програмата Jump2IT ми показа колко важно е да бъдем отворени към нови възможности и да надграждаме знанията си, дори когато това означава да излезем извън зоната си на комфорт.

Второто ми послание е - никога не подценявайте силата на личната кауза. Най-големите предизвикателства по пътя ни често придават най-голям смисъл на живота ни. Намерете това, което ви вдъхновява, и го следвайте с увереност.

Тогава успехът ви е сигурен!                

                                                                                                                Снимки: Личен архив Йоана Тодорова-Янакиева