Доброто от света

В средата на 2012 г. синът на Патрик Куин, Пат, бе диагностициран с ALS. За да помогне за повишаване на осведомеността за ALS, Пат е съосновател на ALS „Ice Bucket Challenge“ през 2014 година. ALS или амиотрофична латерална склероза е заболяване, което разгражда нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък с течение на времето, което води до загуба на мускулен контрол и в крайна сметка до невъзможност за говорене, движение, хранене и дишане. 

Успехът на 9-годишното вирусно социално медийно движение продължава да се усеща и днес - нови генни открития, повече възможности за лечение и подобрени грижи. Изследователите казват, че са по-близо от всякога до намирането на лек за болестта, според ALSA. Той финансира работата, която доведе до откриването на пет нови гена, свързани с ALS и нови лекарствени терапии. И това е само през последната година в САЩ.

„Предизвикателството Ice Bucket Challenge беше невероятно и безпрецедентно за всяка благотворителна организация за болести. Когато имате повече пари за инвестиране, имате повече шансове нещата да проработят – и това е, което виждаме сега.“, казва Нийл Такур, главен служител на мисията на ALS Association (ALSA).

Известна още като болестта на Лу Гериг, ALS засяга повече от 31 000 души в Съединените щати, показват оценките, като повечето живеят само две до пет години след появата на симптомите.

Може би никой не разбира колко впечатляващ е този напредък и предизвикателствата, които все още предстоят, по-добре от Патрик Куин – баща на Пат Куин, който бе един от тримата съоснователи на предизикателството и който почина от ALS през 2020 г. на 37-годишна възраст.

През лятото на 2014 г. ALS Ice Bucket Challenge буквално напои интернет и бързо се превърна в това, което днес се смята за най-голямото движение в социалните медии в медицинската история. 17 милиона души качиха видеоклипове на себе си във Facebook, изсипвайки кофи с ледена вода върху главите си и предизвиквайки приятели, семейство и дори знаменитости да направят същото. Вирусната сензация събра 115 милиона долара само за 6 седмици и повиши критичната осведоменост за фатална болест, която има малко лечения и не се лекува напълно – поне все още. Тъй като ефектите от "Ice Bucket Challenge" продължават да се променят, надеждата е на хоризонта за пациентите с ALS и техните семейства. 

Медицинска организация е разработила иновативни експериментални лекарствени терапии. Крайната цел на научната общност е да превърне ALS в управляемо състояние до 2030 година. Само през последната година Администрацията по храните и лекарствата на САЩ одобри две нови лечения за ALS, и двете разработени със средства от предизвикателството. Днес се смята, че изследователите са по-близо от всякога до превръщането на ALS в годна за живеене и в крайна сметка лечима болест.

„Това беше едно от най-големите подвизи на моя син“, казва Куин.

„Това го задвижи през неговата седем и половина годишна битка с ALS.“

На снимката по-горе се вижда как работник пълни кофи с ледена вода преди събитие за отбелязване на петгодишнината от предизвикателството ALS Ice Bucket Challenge в Бостън на 15-ти юли 2019 г. 

След като предизвикателството се случва през 2014 година, клиниките за лечение на ALS в САЩ почти се удвоиха, а финансирането от Националните здравни институти на САЩ нарасна от 49 милиона долара годишно през 2015 г. до прогнозираните 220 милиона долара през 2024 г. Средствата от предизвикателството също помогнаха на учените в Дартмут да стартират изследователска програма за изследване на екологичните причини за ALS. През 2018 година те откриха, че болестта е свързана с повишени нива на живак в ноктите на краката.